Marche des maladies rares 4 décembre 2021

Pour rendre l’inconnu connu !!  [J-17. Marche des maladies rares samedi 4 décembre 14h-20h] C’est officiel la marche commencera au Jardin du Luxembourg ! Nous vous attendons nombreux à partir […]

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novembre 18, 2021

Nouveauté : Les Flyers de AFSKF!

  Fusion congénitale de vertèbres cervicales, défaut de segmentation de somites cervicaux…   Ce sont des caractéristiques du syndrome de Klippel Feil.   Présentation de cette maladie rare touchant environ […]

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octobre 12, 2020

🩷29 février 2024, 🩷Journée internationale des maladies rares 3 millions de personnes en France ont une maladie rare30 millions en Europe et 300 millions dans le monde. Avec 75 % des symptômes débutants pendant l’enfance, 80 % ont une origine génétique identifiée 95 % restent sans traitement curatif, l’urgence est claire: Accélérer le diagnostic, 🩷Améliorer la prise en charge et la coordination des soins pour les malades, leur famille et leurs aidants, Soutenir la recherche, 🩵Réformer le dépistage néonatal, 🩷Développer des traitements innovants sont des étapes cruciales pour faire face à ces défis. Ensemble, travaillons à un avenir où la rareté ne signifie pas l’oubli. Nous sommes Rares mais nous sommes Nombreux#MaladiesRares #pnmr4 #kfs #rendrelinconnuconnu #syndromedeklippelfeil @alliance_maladies_rares @eurordis @telethon_france @rarediseasedayofficial @maladies_rares_info_services

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février 29, 2024

JIMR Journée internationale des maladies rares 🩷Et si c'était une maladie rare…🩷🩷75% des maladies rares se révèlent dans l'enfance 95% des personnes attendent 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares @alliance_maladies_rares

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février 28, 2024

JIMR : Journée internationale des maladies rares 29/02/2024🩷En France, 3 millions de personnes sont concernées🩷🩷7000 Maladies rare, 80% sont d’origine génétique, 95% sont sans traitement curatif Plus de 3 millions de personnes sont atteintes en France, 30 millions en Europe 300 millions dans le monde #rendrelinconnuconnu #kfs #klippelfeil #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JournéeInternationale #Sensibilisation #jimr2024 Alliance Maladies Rares

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février 27, 2024

Campagne d’adhésions et de dons 2023

Adhérer et donner, c’est agir ensemble ! Pourquoi adhérer ? * Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix […]

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janvier 17, 2022

Neurosphinx

L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la filière Neurosphinx, et pour commencer ce beau partenariat une étude pilote .   LE CENTRE CONSTITUTIF C-MAVEM GRAND OUEST DU CHU DE […]

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janvier 17, 2022

Adhésion 2023

Adhérer c’est agir ensemble  pour Rendre l’Inconnu Connu https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-syndrome-de-klippel-feil/adhesions/cotisation-2023?_ga=2.78213588.1773323951.1676976969-1118762181.1671016849&_gac=1.91931240.1676978117.CjwKCAiA9NGfBhBvEiwAq5vSy7JmsDBjMUsnTvKpmhJKqN3PKWKyV616dQ5oExj60fbJCopS5pr_cxoClIoQAvD_BwE Unir sa volonté. Agir pour faire avancer la recherche. Améliorer la prise en charge médicale. Faire entendre la voix des maladies […]

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janvier 1, 2021

Septembre 2019

    L’association fêtera bientôt ses 4 ans, elle  a grandi petit à petit de par ses membres, plus nombreux chaque année, à notre mesure pour une maladie rare et […]

Lire la suite Septembre 2019
août 30, 2019